Tjaša je diplomirala na Fakulteti za socialno delo z delom Endometrioza: vloga socialnega dela. Je študentka magistrskega programa Etnologija in kulturna antropologija ter Andragogika na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani in ena izmed ustanoviteljic Društva Endozavest. To je bil eden od razlogov, zakaj sem z njo želela opraviti intervju. Endometrioza je namreč bolezen, o kateri tudi sama še nekaj mesecev nazaj nisem vedela ničesar, kljub temu, da lahko bistveno vpliva na življenje marsikatere ženske. Začniva kar z vprašanjem, kako je nastalo Društvo Endozavest. Društvo Endozavest je nastalo marca 2016. Marec je namreč mesec ozaveščanja o endometriozi in v ta namen se je takrat tudi organiziralo prvo neformalno srečanje za ženske z endometriozo. Že na prvem srečanju smo vedele, da si želimo sprememb na tem področju in s skupnimi močmi smo oblikovale naše društvo, ki smo ga poimenovale Endozavest. Ime društva izhaja iz besed endometrioza in ozaveščanje, kar je tudi namen društva – ozaveščanje žensk z endometriozo, njihovih svojcev in navsezadnje širše javnosti. Z dejavnostmi pa želimo tudi nuditi podporo in informacije v dostopnem jeziku. Kaj pravzaprav je endometrioza? Endometrioza je ena izmed najpogostejših bolezni za katero zbolijo ženske v rodnem obdobju. Kljub temu, da zanjo zboli vsaka deseta ženska, kar pomeni 176 milijonov žensk na svetu oziroma 30 do 40 tisoč žensk v Sloveniji, je bolezen zelo nepoznana. Na kratko in preprosto: gre za pojav tkiva maternične sluznice zunaj maternice. Najpogosteje se to tkivo pojavi na organih v mali medenici, predvsem na rodilih – na jajčnikih, jajcevodih, materničnih vezeh, v Douglasovem prostoru; razširi se lahko tudi na sosednje organe v mali medenici - na mehur, sečevod in črevesje. V nekaterih primerih se lahko pojavi tudi na pljučih, možganih in nogah. Najpogostejši simptomi bolezni so kronična medenična bolečina, boleča menstruacija, boleči spolni odnosi in neplodnost. Simptomi pa se razlikujejo glede na obliko endometrioze in od posameznice do posameznice. Je zelo individualna bolezen. Lahko poteka tudi popolnoma brez simptomov. Diagnosticira in dokončno potrdi se jo lahko le z laparoskopsko operacijo. Kako torej ženska lahko ve, da njena bolečina ni "običajna bolečina" in da je smiseln obisk pri ginekologinji? Veliko žensk misli, da so njihove menstrualne bolečine nekaj čisto običajnega. Bolečino definirajo kot »naravno«, »običajno«. Prav tako velikokrat slišimo ob bolečinah nasvete, da bodo te bolečine po porodu minile oziroma da menstruacija mora boleti. To nikakor ni res. Iz teh razlogov ženske pogosto ne poiščejo pomoči. Ker se o menstruaciji ne pogovarjamo veliko, ne dobimo primerjalne izkušnje z drugimi ženskami. Poleg tega tudi ginekologinje in ginekologi ne sprašujejo veliko o menstrualnih bolečinah, ampak se večinoma osredotočajo na dolžino menstruacijskega ciklusa. To ni dovolj za hitro prepoznavanje in diagnosticiranje endometrioze. Opozorila bi tudi na boleče spolne odnose. Tudi temu se posveča premalo pozornosti. Na spolnost se gleda samo z vidika, da je to užitek, in se zanemarja možnost, da lahko spolnost predstavlja bolečino. Boleči spolni odnosi so lahko posledica spolno prenosljivih bolezni, lahko pa tudi simptom endometrioze, vendar je tudi ta simptom v družbi tabuiziran. Tretje, kar bi omenila, pa je neplodnost. Velikemu številu žensk se endometriozo diagnosticira, ko so obravnavane zaradi neplodnosti, kar je veliko prepozno. Bolečine se pred tem pogosto obravnava kot posledico duševnih težav, ženske pa so napotene v psihiatrično obravnavo, ne da bi se izključili vsi možni organski vzroki za bolečino. Moj nasvet je, da ženske ob kateremkoli od teh simptomov obiščejo svojega osebnega zdravnika, zdravnico ali osebnega ginekologa, ginekologinjo in se z njim, njo pogovorijo o svojih težavah. Priporočam redno beleženje simptomov, saj bo to zdravstvenemu osebju olajšalo spremljanje simptomov in tudi diagnosticiranje. Bolečina, ki onemogoča kakovostno življenje posameznice, je nedvomno rdeči alarm za obisk ginekologa, ginekologinje. Lahko kaj več poveš o tem, da se bolečine pogosto obravnava kot posledico duševnih težav? Vsako obolenje je vedno socialno-kulturno pogojeno, kar vpliva tudi na domnevno »nevtralno« medicino. Definitivno gre samo odlaganje diagnoze in obravnavo bolečine kot posledice težav duševne narave pripisati spolni neenakosti v zdravstveni obravnavi. V medicinskih obravnavah se izraža sovražni odnos do vsega, kar je definirano kot »žensko«, saj temelji na biomedicinskih znanjih, ki ne upoštevajo socialnih razsežnosti vsakdanjega življenja, in izvira iz patriarhalne ideologije ter »moškega« pogleda na potrebe žensk, ki prihajajo po pomoč. Kako dolgo pa traja, da osebi diagnosticirajo endometriozo? Od pojava prvih simptomov do diagnoze preteče v povprečju od sedem do devet let. Najhitrejši so v Braziliji, kjer je ta doba dolga sedem let, v Evropi pa približno osem let. V Sloveniji nimamo podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Lahko poskusiš razložiti, kako poteka zdravljenje endometrioze? Ko ženska zazna simptome, gre na pregled h ginekologinji. V primeru, da ginekologinja postavi sum endometrioze, jo napoti k ustreznemu strokovnjaku. Pri tem se lahko obrnejo k dr. Ribič-Pucelj, ki deluje v sklopu Diagnostičnega centra Bled ali na Dnevni center za endometriozo na Ginekološki kliniki v Ljubljani.* Na pregledu pri strokovnjaku se potem dogovori za diagnostično laparoskopijo. Če se odkrije endometriozo, se istočasno opravi tudi operativna laparoskopija. Za zdaj še ne poznamo zdravila. Zdravi se operativno in s kombinacijo hormonske in/ali protibolečinske terapije. Zdravljenje poteka zelo individualno in je odvisno od vsake posameznice in njenih želj – predvsem ali želi zanositi ali ne. Kot "zdravilo" se pogosto napačno navaja zanositev. Simptomi se med nosečnostjo sicer umirijo, nikakor pa se ne sme nosečnosti smatrati za zdravilo. Težavnost takšnega nasveta je tudi v tem, da se ženske ne vpraša ali so v partnerskem odnosu, ali imajo željo, možnosti imeti otroka. To na ženske naredi ogromen pritisk. Pritisk povečujejo tudi diskriminatorni zakoni. Zakon za zdravljenje neplodnosti z biomedicinsko pomočjo (ZZNPOB) iz leta 2000 onemogoča umetno oploditev ženskam brez (stalnega) moškega partnerja, tudi v primeru endometrioze, kjer se ob postavitvi diagnoze zanositev predpostavlja kot obliko zdravljenja! Bi za konec še povedala, kakšne so bile glavne ugotovitve tvojega diplomskega dela? Predvsem bi poudarila vpliv neenakosti spolov in stereotipnih predstav na socialno in osebno trpljenje žensk. Vse to sooblikuje tako družbeno kot osebno dojemanje simptomov endometrioze, povzroča pa tudi dolgotrajno in pozno diagnosticiranje bolezni – tudi zaradi usmerjanja žensk v psihiatrično obravnavo. Izpostavila bi tudi zaprtost medicinske oziroma zdravstvene stroke do sodelovanja v multidisciplinarnih timih, ki bi za ženske z endometriozo bili nujni. Za zdaj stroka socialnega dela minimalno posega v življenje žensk z endometriozo, čeprav obstaja izrazita potreba po tem. Potrebna pa je tudi sprememba ZZNPOB, ki krši pravice t. i. žensk brez moškega partnerja pri dostopu do biomedicinske pomoči. Nekaj zgodb žensk z endometriozo si lahko preberete s klikom na spletno stran Društva Endozavest (tukaj). Tam najdete tudi e-mail naslov, na katerega lahko, če to želite, pošljete svojo izkušnjo o življenju z endometriozo. Tjaša, hvala! * Intervju je iz leta 2017. Dr. Ribič-Pucelj danes ne deluje več.
0 Comments
"Sem Melisa, univerzitetna diplomirana socialna delavka, ponosna Slovenka iz Prekmurja in pripadnica romske skupnosti." Tako mi je Melisa odgovorila na vprašanje, kako bi se z nekaj besedami sama opisala. Spoznali sva se v drugi polovici mojega študija in bila je ena izmed tistih sošolk, ki so s svojim aktivnim sodelovanjem prispevale k temu, da so ure preživete v prostorih fakultete hitreje minevale. Prijateljstva, ki so se spletla v času študija so danes gotovo med mojimi pomembnimi podpornimi socialnimi mrežami - kdo bi bolje razumel dileme, s katerimi se srečam med delom in v svojem zasebnem življenju kot prijateljice, ki so v času študija skupaj z mano razvijale občutljivost in znanja o izkušnjah, ki jih ljudje skozi življenje doživimo? Pravi, da ima v zadnjem času malo prostega časa, saj se veliko ukvarja s socialnodelavskimi problemi. Obiskuje družine iz marginaliziranih skupnosti, razmišlja o tem, kaj bi se še dalo narediti na državni ravni in katere premike bi lahko skupnost naredila. Zelo rada preživlja čas s svojimi prijateljicami, fantom in družino. Kadar je sama doma rada kaj skuha in uživa s svojim psom in papagajem. V smehu doda, da v prostem času tudi piše magistrsko nalogo. Če se za trenutek vrnem nekoliko v preteklost - Melisa je diplomirala z delom, ki ga je naslovila Ženska, mati, Rominja: Življenjske zgodbe slovenskih Rominj s perspektive socialnega dela. Dobila je priznanje Univerze v Ljubljani za posebne dosežke in udejstvovanje na področju obštudijskih dejavnosti v letu 2016 in sicer za razvoj strokovnih pristopov krepitve moči romske skupnosti. Je zakonita zastopnica mladoletnikov brez spremstva, izvaja pa tudi predavanja v okviru projekta Romano Čhon (festival kulture), preko česar ozaveščajo javnost o tem, kako so mladi Romi in Rominje dosegli izobrazbo, kaj so bile prepreke, kako doživljajo diskriminacijo, rasizem in kako se kažejo posledice le tega. Sodelovala je pri projektu Rojstvo: Izkušnje Rominj, ki je bila razstava Slovenskega etnografskega muzeja in pravi, da je bila to izkušnja, ki jo je opolnomočila, da je zmogla javno spregovoriti in se predstaviti kot Rominja. Zdaj se njeno pomanjkanje prostega časa zdi še kako razumljivo. :) Prosila sem Meliso, da nadaljuje stavek: Sreča je ... "Sreča je, če imaš okrog sebe ljudi, ki te podpirajo, če imaš nekoga, ki ga imaš lahko rad - tako zelo, da te srce boli. Da lahko vedno znova preizkušaš svoje meje in pri tem vztrajaš. Sreča je, če si lahko to, kar si." Že pred začetkom snemanja intervjuja sva večino časa posvetili pogovoru o tipično socialnodelavskih temah, kar se pozna tudi v zapisu intervjuja, ki ga lahko preberete v nadaljevanju. Kakšen je tvoj pogled na položaj Rominj in Romov v Sloveniji? Osebno se mi zdi, da sem bila včasih dobro sprejeta, včasih slabo. Če začnem na začetku - v osnovni šoli sem bila v segregiranem razredu, ki ni bil namensko tako oblikovan in kasneje, ko smo prešli v 4. razred, se spomnim, da smo imeli nekaj težav z vpeljevanjem v novo družbo. Takrat nisem razumela zakaj. Mi smo mislili, da smo prišli s podružnice na matično šolo in da je to razlog. Bila sem vedno med najboljšimi učenkami in so drugim govorili: "Zakaj nisi kot Melisa" ali pa: "Ti bo Melisa pomagala". Že takrat so mi dodelili neko vlogo socialne delavke. Mama mi je govorila, da bi lahko bila odvetnica, ker sem se vedno nekako upirala in se zavzemala za druge. Med sošolci smo bili romski otroci dobro sprejeti. Bili smo prijatelji in prijateljice, res pa je, da nismo nikoli bili povabljeni na rojstne dneve. V šoli pa smo se veliko zabavali, držali skupaj, nismo zatožili drug drugega. S strani učiteljev pa smo slišali kakšne žaljivke in ko smo bili starejši smo razumeli, da je namenjeno naši narodnosti. Enkrat je učitelj športne vzgoje verbalno napadel našega sošolca. Fantje so se nekaj norčevali in se je učitelj spravil na njega tako, da ga je spraševal ali njegov oče še vedno odvaža železo. Njegov oče je bil samohranilec s tremi fanti in se je težko preživljal, nekaj časa je bil v zaporu, posledično nekaj časa ni smel prečkati meje, kjer je večina ljudi našla delo. Zato je začel zbirat železo, vendar ne masovno. Če pa pogledam na mnenja ljudi, ki sem jih lahko spoznala preko svojih intervjujev, lahko rečem, da se ne počutijo najbolj sprejeti. Počutiš se sprejetega in hkrati vedno drugačnega. Zdi se mi, da se ljudje v Prekmurju čedalje boljše počutijo v Avstriji. Lažje dobijo službo, trudijo se dosegat višjo izobrazbo. V Sloveniji ne vidijo nobene možnosti za zaposlitev. Tudi tisti, ki so dosegli visoko izobrazbo, so zaposleni samo na področju dela z Romi. Imamo profesorico nemščine, novinarja ... In seveda se moramo zavzemati za našo skupnost, ampak ni v redu, da se nas tako uokviri. Zato tudi sama nameravam oditi v tujino. Kako se ti zdi, da romsko skupnost predstavljajo mediji? Mediji so zelo pomemben dejavnik. Ljudje, ki osebno ne poznajo nobenega Roma ali Rominje, vidijo samo skupnost. Preko zgodb, preko tega kaj se otroke uči, recimo: "Če ne boš pridna, te bodo cigani vzeli" in podobnega, se ljudje naučijo gledati s prezirom na romsko skupnost. Mediji bi lahko več dobrega prispevali, dejansko pa pogosto delajo škodo. Prikažejo se samo romska naselja, kjer ljudje živijo v barakah, ne prikazuje pa se drugih skupnosti, kjer so bivalne razmere urejene. Videla sem tudi prispevek, kjer so novinarji obiskali romsko naselje v dopoldanskem času in so seveda srečali samo tiste ljudi, ki nimajo zaposlitve in tiste otroke, ki ne hodijo redno v šolo, saj so ostali bili v službi in v šoli. Tako ne podajajo realnih podatkov. Mislim, da bi se lahko bolj posvetili temu in spoštljivo delali. Na kaj naj so pozorni novinarji in novinarke ali kdorkoli, ki piše in objavlja? Treba je biti občutljiv, paziti pri uporabi besed. Potrebno bi bilo narediti usposabljanje, kjer bi se lahko več časa ukvarjali s temami, ki se tičejo romskega prebivalstva. Predvsem o tem, kakšne posledice ima lahko njihovo poročanje za določene posameznike. Kar napišejo o romski skupnosti iz enega dela Slovenije bo vplivalo tudi na skupnost na drugi strani Slovenije. Ljudje pogosto uporabljajo besedo cigan, ciganka kot žaljivko. Kako to doživljaš? Jaz zase ne uporabljam besede ciganka, razen v sarkazmu ali v šali. Čisto drugače je, če to besedo uporabim jaz kot pripadnica ali kot nekdo izven romske skupnosti za katerega vem, da je bil vzgojen tako, da beseda cigan zanj pomeni nekaj slabega, nomada, nekoga, ki je neizobražen, neurejen. Zato ne toleriram, da mi nekdo reče, da sem ciganka. Pravi prijatelj mi tega ne bo rekel. Imam tudi prijateljico, s katero sva bili skupaj od otroštva in ko me je spoznala, je tudi ona bila proti uporabi tega izraza. Ne uporablja niti besede Rominja, saj sva prijateljici in označevanje ni potrebno. Če pa gre za bolj formalne pogovore, pričakujem, da se me naziva kot Rominjo. Tudi ne dovolim, da strokovnjaki in strokovnjakinje v moji prisotnosti uporabljajo besedo cigan ali naši in romski otroci ali pol Rom, pol Slovenec. Zelo sem pazljiva glede tega. Vem, da si rada socialna delavka, ampak socialno delo lahko človeka tudi izčrpa, pogosto je to čustveno naporno delo. Kaj ti daje oporo? Najprej mislim, da strokovni krog. Da so naši profesorji in profesorice tako dostopni, enim lahko kar e-mail napišem, pokličem in mi bodo odgovorili, svetovali. Pa krog socialnih delavk, kjer sem imela prakso, poznanstva, ki sem jih pridobila kot zakonita zastopnica. Tako vem, da nisem sama, da ni vse na meni. Da uporabljam metode in koncepte socialnega dela, da uporabljam socialnodelavski jezik. In seveda opora, ki jo dobim doma. Kaj pa bi sporočila tistim bralkam in bralcem, ki še niso imele_i osebnega stika z Rominjo ali Romom? Čeprav niso še imeli stika, imajo že razvito neko podobo o romski skupnosti. Naj pustijo nek majčken prostor za tisto, kar prihaja. Naj spoznajo ljudi kot osebe in naj se pustijo presenetit. Preberejo naj tudi kakšen bolj znanstveni članek in naj ne verjamejo vsega medijem. Pogovarjajo naj se z ljudmi, ki delajo z Romi. Ali pa naj jih kar sami obiščejo. Melisa, hvala!
|
AvtoricaLaura, socialna delavka, etnologinja, kulturna antropologinja, 📷. Kategorije
All
|