Tjaša je diplomirala na Fakulteti za socialno delo z delom Endometrioza: vloga socialnega dela. Je študentka magistrskega programa Etnologija in kulturna antropologija ter Andragogika na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani in ena izmed ustanoviteljic Društva Endozavest. To je bil eden od razlogov, zakaj sem z njo želela opraviti intervju. Endometrioza je namreč bolezen, o kateri tudi sama še nekaj mesecev nazaj nisem vedela ničesar, kljub temu, da lahko bistveno vpliva na življenje marsikatere ženske. Začniva kar z vprašanjem, kako je nastalo Društvo Endozavest. Društvo Endozavest je nastalo marca 2016. Marec je namreč mesec ozaveščanja o endometriozi in v ta namen se je takrat tudi organiziralo prvo neformalno srečanje za ženske z endometriozo. Že na prvem srečanju smo vedele, da si želimo sprememb na tem področju in s skupnimi močmi smo oblikovale naše društvo, ki smo ga poimenovale Endozavest. Ime društva izhaja iz besed endometrioza in ozaveščanje, kar je tudi namen društva – ozaveščanje žensk z endometriozo, njihovih svojcev in navsezadnje širše javnosti. Z dejavnostmi pa želimo tudi nuditi podporo in informacije v dostopnem jeziku. Kaj pravzaprav je endometrioza? Endometrioza je ena izmed najpogostejših bolezni za katero zbolijo ženske v rodnem obdobju. Kljub temu, da zanjo zboli vsaka deseta ženska, kar pomeni 176 milijonov žensk na svetu oziroma 30 do 40 tisoč žensk v Sloveniji, je bolezen zelo nepoznana. Na kratko in preprosto: gre za pojav tkiva maternične sluznice zunaj maternice. Najpogosteje se to tkivo pojavi na organih v mali medenici, predvsem na rodilih – na jajčnikih, jajcevodih, materničnih vezeh, v Douglasovem prostoru; razširi se lahko tudi na sosednje organe v mali medenici - na mehur, sečevod in črevesje. V nekaterih primerih se lahko pojavi tudi na pljučih, možganih in nogah. Najpogostejši simptomi bolezni so kronična medenična bolečina, boleča menstruacija, boleči spolni odnosi in neplodnost. Simptomi pa se razlikujejo glede na obliko endometrioze in od posameznice do posameznice. Je zelo individualna bolezen. Lahko poteka tudi popolnoma brez simptomov. Diagnosticira in dokončno potrdi se jo lahko le z laparoskopsko operacijo. Kako torej ženska lahko ve, da njena bolečina ni "običajna bolečina" in da je smiseln obisk pri ginekologinji? Veliko žensk misli, da so njihove menstrualne bolečine nekaj čisto običajnega. Bolečino definirajo kot »naravno«, »običajno«. Prav tako velikokrat slišimo ob bolečinah nasvete, da bodo te bolečine po porodu minile oziroma da menstruacija mora boleti. To nikakor ni res. Iz teh razlogov ženske pogosto ne poiščejo pomoči. Ker se o menstruaciji ne pogovarjamo veliko, ne dobimo primerjalne izkušnje z drugimi ženskami. Poleg tega tudi ginekologinje in ginekologi ne sprašujejo veliko o menstrualnih bolečinah, ampak se večinoma osredotočajo na dolžino menstruacijskega ciklusa. To ni dovolj za hitro prepoznavanje in diagnosticiranje endometrioze. Opozorila bi tudi na boleče spolne odnose. Tudi temu se posveča premalo pozornosti. Na spolnost se gleda samo z vidika, da je to užitek, in se zanemarja možnost, da lahko spolnost predstavlja bolečino. Boleči spolni odnosi so lahko posledica spolno prenosljivih bolezni, lahko pa tudi simptom endometrioze, vendar je tudi ta simptom v družbi tabuiziran. Tretje, kar bi omenila, pa je neplodnost. Velikemu številu žensk se endometriozo diagnosticira, ko so obravnavane zaradi neplodnosti, kar je veliko prepozno. Bolečine se pred tem pogosto obravnava kot posledico duševnih težav, ženske pa so napotene v psihiatrično obravnavo, ne da bi se izključili vsi možni organski vzroki za bolečino. Moj nasvet je, da ženske ob kateremkoli od teh simptomov obiščejo svojega osebnega zdravnika, zdravnico ali osebnega ginekologa, ginekologinjo in se z njim, njo pogovorijo o svojih težavah. Priporočam redno beleženje simptomov, saj bo to zdravstvenemu osebju olajšalo spremljanje simptomov in tudi diagnosticiranje. Bolečina, ki onemogoča kakovostno življenje posameznice, je nedvomno rdeči alarm za obisk ginekologa, ginekologinje. Lahko kaj več poveš o tem, da se bolečine pogosto obravnava kot posledico duševnih težav? Vsako obolenje je vedno socialno-kulturno pogojeno, kar vpliva tudi na domnevno »nevtralno« medicino. Definitivno gre samo odlaganje diagnoze in obravnavo bolečine kot posledice težav duševne narave pripisati spolni neenakosti v zdravstveni obravnavi. V medicinskih obravnavah se izraža sovražni odnos do vsega, kar je definirano kot »žensko«, saj temelji na biomedicinskih znanjih, ki ne upoštevajo socialnih razsežnosti vsakdanjega življenja, in izvira iz patriarhalne ideologije ter »moškega« pogleda na potrebe žensk, ki prihajajo po pomoč. Kako dolgo pa traja, da osebi diagnosticirajo endometriozo? Od pojava prvih simptomov do diagnoze preteče v povprečju od sedem do devet let. Najhitrejši so v Braziliji, kjer je ta doba dolga sedem let, v Evropi pa približno osem let. V Sloveniji nimamo podatkov, ki bi bili strokovno ovrednoteni. Lahko poskusiš razložiti, kako poteka zdravljenje endometrioze? Ko ženska zazna simptome, gre na pregled h ginekologinji. V primeru, da ginekologinja postavi sum endometrioze, jo napoti k ustreznemu strokovnjaku. Pri tem se lahko obrnejo k dr. Ribič-Pucelj, ki deluje v sklopu Diagnostičnega centra Bled ali na Dnevni center za endometriozo na Ginekološki kliniki v Ljubljani.* Na pregledu pri strokovnjaku se potem dogovori za diagnostično laparoskopijo. Če se odkrije endometriozo, se istočasno opravi tudi operativna laparoskopija. Za zdaj še ne poznamo zdravila. Zdravi se operativno in s kombinacijo hormonske in/ali protibolečinske terapije. Zdravljenje poteka zelo individualno in je odvisno od vsake posameznice in njenih želj – predvsem ali želi zanositi ali ne. Kot "zdravilo" se pogosto napačno navaja zanositev. Simptomi se med nosečnostjo sicer umirijo, nikakor pa se ne sme nosečnosti smatrati za zdravilo. Težavnost takšnega nasveta je tudi v tem, da se ženske ne vpraša ali so v partnerskem odnosu, ali imajo željo, možnosti imeti otroka. To na ženske naredi ogromen pritisk. Pritisk povečujejo tudi diskriminatorni zakoni. Zakon za zdravljenje neplodnosti z biomedicinsko pomočjo (ZZNPOB) iz leta 2000 onemogoča umetno oploditev ženskam brez (stalnega) moškega partnerja, tudi v primeru endometrioze, kjer se ob postavitvi diagnoze zanositev predpostavlja kot obliko zdravljenja! Bi za konec še povedala, kakšne so bile glavne ugotovitve tvojega diplomskega dela? Predvsem bi poudarila vpliv neenakosti spolov in stereotipnih predstav na socialno in osebno trpljenje žensk. Vse to sooblikuje tako družbeno kot osebno dojemanje simptomov endometrioze, povzroča pa tudi dolgotrajno in pozno diagnosticiranje bolezni – tudi zaradi usmerjanja žensk v psihiatrično obravnavo. Izpostavila bi tudi zaprtost medicinske oziroma zdravstvene stroke do sodelovanja v multidisciplinarnih timih, ki bi za ženske z endometriozo bili nujni. Za zdaj stroka socialnega dela minimalno posega v življenje žensk z endometriozo, čeprav obstaja izrazita potreba po tem. Potrebna pa je tudi sprememba ZZNPOB, ki krši pravice t. i. žensk brez moškega partnerja pri dostopu do biomedicinske pomoči. Nekaj zgodb žensk z endometriozo si lahko preberete s klikom na spletno stran Društva Endozavest (tukaj). Tam najdete tudi e-mail naslov, na katerega lahko, če to želite, pošljete svojo izkušnjo o življenju z endometriozo. Tjaša, hvala! * Intervju je iz leta 2017. Dr. Ribič-Pucelj danes ne deluje več.
0 Comments
Your comment will be posted after it is approved.
Leave a Reply. |
AvtoricaLaura, socialna delavka, etnologinja, kulturna antropologinja, 📷. Kategorije
All
|